MS Café in Amersfoort brengt patiënten uit hele regio samen

REGIO MS staat voor multiple sclerose en is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Doordat er iets mis is in het afweersysteem, wordt de laag om de zenuwen aangevallen en beschadigd. Zenuwen komen hierdoor bloot te liggen en geven minder goed signalen van en naar de hersenen door. Soms gebeurt dit zelfs helemaal niet. Hierdoor kunnen plotseling verlammings- en uitvalsverschijnselen optreden. Mensen met MS hebben niet allemaal dezelfde MS-klachten. Enkele klachten zijn: krachtverlies, blaasklachten, tintelingen en vermoeidheid.

Het in contact brengen van mensen uit de regio met de ziekte multiple sclerose: dat is het doel van het MS Café dat iedere twee maanden in Amersfoort wordt gehouden. Patiënten uit de hele regio zijn welkom om ervaringen uit te wisselen.

door Jessica Kapelle

Nienke Hendriks, Saskia Manting en Georgette Cromberge hebben alle drie de ziekte MS en organiseren de bijeenkomsten. ,,We hebben bewust voor de term café gekozen omdat het ook zo moet voelen voor de aanwezigen: laagdrempelig en gezellig.’’Sinds een jaar worden er op regelmatige basis bijeenkomsten gehouden op verschillende plekken in Amersfoort. Al voor de coronaperiode bestond het café in een iets kleinere vorm waarbij mensen met de ziekte bij elkaar kwamen. Ongeveer 3,5 jaar geleden kreeg Nienke Hendriks, inmiddels één van de organisatoren, de diagnose MS. ,,Ik was eigenlijk een beetje zoekende naar een plek waar ik naartoe kon om gelijkgestemden te ontmoeten.’’ 

Focus niet op lotgenoten

Hendriks besloot te kijken of ze zelf iets kon opzetten om de bijeenkomsten te hervatten en begon, aan de hand van mailinglijsten van eerdere café’s en leden van de MS-vereniging, mensen uit te nodigen voor een nieuwe bijeenkomst. ,,Wat mij aansprak, is dat de focus niet ligt op het zijn van ‘lotgenoten’, een term waar ik sowieso niks mee heb’’, vertelt de Nijkerkse Georgette Cromberge. ,,Het gaat meer om gezellig samen zijn met elkaar.’’ ,,Het kan zijn dat je ergens op een bepaald gebied tegenaan loopt of benieuwd bent hoe andere mensen bepaalde dingen aanpakken’’, vertelt Saskia Manting. ,,Het doel is vooral om MS-patiënten en hun eventuele partners met elkaar te verbinden’’, benadrukt Nienke Hendriks. 

Zo’n 24.000 mensen in Nederland hebben de ziekte MS. De ziekte komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Gedacht wordt dat 1 op de 1000 Nederlanders de ziekte heeft. ,,Het kan zijn dat je een progressieve vorm hebt en direct achteruit gaat, maar de meest voorkomende vorm van MS is Relapsing Remitting’’, vertelt Saskia Manting. Dan heb je van tijd tot tijd last van een ontstekingsaanval. De klachten verlopen in golfbewegingen.

,, Wat mij aansprak, is dat de focus niet ligt op het zijn van ‘lotgenoten’, een term waar ik sowieso niks mee heb

MS en fysiotherapie

Samen leuke dingen doen is één van de dingen waar het MS Café zich wel op focust. Onlangs organiseerden ze bijvoorbeeld een dansworkshop in Rustenburg met een dansgroep uit Amsterdam. De café’s zelf vinden iedere twee maanden plaats en richten zich meestal op een bepaald thema. Op donderdag 6 juli vindt de eerstvolgende plaats en wordt er gesproken over MS en fysiotherapie waarbij ook twee fysiotherapeuten aan het woord komen. Op donderdag 31 augustus is het thema MS en voeding. Op de MS Café’s komen leden van de MS Vereniging Nederland uit de hele regio, waaronder uit Nijkerk, Leusden, Soest en Baarn. 

Om een programma samen te stellen, luisteren de organisatoren naar de behoefte van de aanwezigen. ,,We hebben bewust voor de term ‘café’ gekozen, omdat het ook zo moet voelen voor de aanwezigen: laagdrempelig en gezellig’’, vertelt Hendriks. ,,Het is ook nooit zwaarmoedig’’, vult Manting aan. ,,Ik kan me best voorstellen dat andere MS-patiënten denken; ik heb geen zin om met z’n allen zielig te zitten doen of om verhalen bij elkaar uit te storten. Maar zo is het niet. Je kan verhalen en ervaringen met elkaar delen, maar niets hoeft. Het is maar net waar je zelf behoefte aan hebt.’’

,, We hebben bewust voor de term ‘café’ gekozen, omdat het ook zo moet voelen voor de aanwezigen: laagdrempelig en gezellig

MS geneest niet

Manting heeft inmiddels de progressieve vorm van de ziekte na lange tijd de relapsing remitting vorm te hebben gehad. De diagnose MS kreeg ze ruim dertig jaar geleden. ,,Een deel van mijn zicht was wazig geworden. Ik heb toen mijn ogen laten meten bij een oogarts die me direct adviseerde om foto’s te laten maken. Ik had vooral de angst dat het een tumor zou zijn. Uiteindelijk waren er op de MRI kleine witte plekjes te zien en werd me verteld dat de kans groot is dat ik MS heb, al konden ze dat destijds niet met zekerheid zeggen.’’ MS is een ziekte die niet weggaat of geneest. ,,Ik heb veel soorten medicatie gehad die het aantal aanvallen onderdrukten. MS geneest niet, maar door vormen van medicatie kunnen restverschijnselen milder worden.’’ 

Bij Cromberge werd de ziekte 18 jaar geleden gediagnosticeerd. ,,In het begin werd aan een TIA gedacht, maar na een dag onderzoek bleek het MS te zijn. Meestal duurt het langer om die diagnose te stellen, omdat de symptomen erg kunnen verschillen en voor een deel overeenkomen met andere ziektes.’’ Toen Cromberge de diagnose hoorde, waren de symptomen alweer verdwenen. ,,In het begin wilde ik niets van de diagnose weten. Ik heb heel lang in de ontkenning gezeten omdat het daarna weer goed ging. Dat is ongeveer 16 jaar min of meer zo gebleven. Sinds enkele jaren is de ziekte erger geworden en heb ik met name evenwichtsproblemen. Lopen en fietsen gaat erg moeizaam.’’ 

Manting: ,,Ik herken wel dat je in het begin niets van de ziekte wil weten. Ik heb me er in het begin heel bewust niet in verdiept. Omdat je niet weet hoe de ziekte loopt en welke gevolgen het voor je heeft, wilde ik ook niet weten wat er eventueel zou kunnen gaan gebeuren. Tegen mijn man zei ik ook dat ik niet wilde dat we ons zorgen zouden gaan maken. Ik wilde gewoon lekker door met leven.’’

Impact is erg groot

 Ook bij Hendriks begonnen de symptomen van MS met problemen met haar zicht. ,,Ik zag wel iets, maar het kwam niet binnen bij mijn hersenen. Ook begon ik tintelingen te voelen. Op dat moment dacht ik gewoon dat ik toe was aan vakantie. Ik had een drukke baan als opleidingscoördinator. Langzaamaan zag ik steeds minder en werd het zo erg dat ik nog maar een heel dun randje zag, alsof je met je hand voor je ogen loopt. Ik kwam op de wachtlijst voor een MRI bij een neuroloog, maar kreeg ondertussen meer klachten, zoals loodzware benen en extreme vermoeidheid, waardoor ik werd opgenomen in het ziekenhuis.’’ In het ziekenhuis kreeg ze vrij snel uitsluitsel dat het MS was, een ziekte die ook in haar familie voorkomt. ,,Mijn oom is er aan overleden en aan de andere kant van mijn familie heeft een nichtje MS waardoor ze in een rolstoel zit.’’

Alle drie zijn ze het erover eens dat de impact van MS op hun leven erg groot is. Hendriks: ,,Ik heb twee jonge kinderen. Dat vraagt natuurlijk om zorg en aandacht, maar je wil ook wel eens leuke dingen met ze kunnen doen. Door MS ben ik gedwongen om veel meer na te denken over alles wat ik doe. Iets ‘eventjes’ doen, bestaat niet. Het spontane is er af. Eerst moet je nadenken of je ergens genoeg energie voor hebt en hoe je dat gaat verdelen. Ik heb het ook echt moeten leren om ‘nee’ te zeggen en om duidelijkheid te geven.’’ Ook kunnen ze alle drie niet meer werken door de gevolgen van hun ziekte. ,,In het begin lukte het nog wel, maar langzaamaan moest ik toch gaan afbouwen en steeds ietsje minder werken. Door de ziekte kon het gewoon niet meer’’, vertelt Manting.

,, Ik heb geen zin om met z’n allen zielig te zitten doen of om verhalen bij elkaar uit te storten

Veel onbegrip over ziekte

Manting, Hendriks en Cromberge ervaren dat er in hun omgeving soms nog veel onbegrip is over de ziekte. ,,Mensen denken weleens: je kan toch alles, wat zeur je nou?’’, vertelt Cromberge. Ook de andere twee knikken instemmend. ,,Je omgeving ziet de leuke dingen die je doet of vertelt, maar mensen zien niet de keren dat je met erge pijn in je bed ligt en niks meer kan. Of dat je op vakantie enkel bij de caravan kan blijven omdat alles te veel is’’, vertelt Hendriks. ,,Ik heb ook wel vriendschappen verloren door de ziekte, omdat vriendinnen niet altijd begrijpen dat je geen energie hebt. ‘We zijn allemaal moe, ga eens wat eerder naar bed’, zeggen ze dan. Maar deze vermoeidheid is echt anders.’’ Cromberge: ,,Het is soms best lastig, omdat mensen zich niet kunnen voorstellen hoe het is om deze ziekte te hebben.’’ 

Ook partners, familie en vrienden (die soms ook mantelzorger zijn) zijn ook welkom bij de bijeenkomsten van het MS Café. ,,Hierdoor begrijpen ze dingen wat beter, kunnen ervaringen uitwisselen, vragen stellen en ervaringen uitwisselen over leven met MS.”

Het eerstvolgende MS Café vindt plaats op donderdagavond 6 juli in Café Qwibus, Emiclaerhof 4. Aanmelden voor de bijeenkomst kan via mscafeamersfoort@gmail.com of Facebook.