‘We moeten altijd een oogje in het zeil houden’

BAARN De ouders van de 15-jarige Darique uit Baarn worstelen al jaren met de gedragsproblemen van hun verstandelijk beperkte zoon. Eén van hun laatste strohalmen is dolfijnentherapie op Curaçao. Er is een doneeractie gestart voor het gezin. ,,We hopen dat de scherpe randen van zijn moeilijke gedrag eraf gaan.”

Toen Darique net geboren was, staken we onze kop in het zand. Artsen en mensen om ons heen zagen wel dat er iets mis was”, vertelt moeder Jolanda van Velden. Darique was dysmatuur geboren, dat betekent dat hij op de uitgerekende tijd was geboren, maar te klein was voor de zwangerschapsduur. Hij had een vergroot borstkastje. Hij had geen mimiek. Rond de twintig weken zwangerschap waren er al spanningen: er was een verdikte nekplooi te zien, wat kon duiden op een ernstige hartafwijking of het downsyndroom. Jolanda: ,,Beide bleek hij niet te hebben, maar pas jaren later hoorden wij dat een verdikte nekplooi ook kan duiden op andere syndromen.”

NIET HUILEN Als jong kind was Darique erg stil. Vader Henk: ,,Hij overstrekte zichzelf, hield zijn hoofdje ver naar achteren en kroop zo ook rond. Niemand kon controle krijgen over de houding waarin hij het beste vast te houden was. We gingen al snel met hem naar de fysiotherapie en dat is de start geweest van een lange reeks behandelingen bij verschillende therapeuten, specialisten en artsen.” Hij kon volgens zijn vader niet huilen. Darique heeft geen mimiek, hij gaf niet aan of hij honger had. Eten geven duurde heel langzaam en ging heel moeizaam. ,,We moesten alles op gevoel doen, en leefden volgens de klok”, herinnert Henk zich. Na anderhalf jaar werd Darique zó ziek, dat hij in het ziekenhuis belandde en sondevoeding kreeg. Negen jaar lang maakte hij daar gebruik van. Via het WKZ en het Sylvia Tóth centrum is onderzoek gedaan naar Darique. Diverse artsen onderzochten de jongen. Uiteindelijk kwam een klinisch geneticus met de diagnose EBF-3-HADDS kwam, een zeldzaam neurologisch syndroom. Dit syndroom beïnvloedt over het algemeen het zenuwstelsel, de spierspanning, spraak en algemene ontwikkeling. Darique heeft onder andere autisme, een hoge pijngrens en kleinere kleine hersenen, hand- en voetafwijkingen en skeletproblemen. 

REGIE Op zijn twaalfde begonnen de eerste gedragsproblemen. Jolanda: ,,Je kunt, omdat hij het verstandelijke vermogen van een kind van drie heeft, geen afspraken met hem maken. Hij vindt zelf dat hij de baas is, hij wil de regie. Hij is zich niet bewust van gevaar. We hebben op alle ramen en deuren sloten laten maken, omdat hij als je niet oplet het huis uit vlucht. Hij heeft al eens op het dak gezeten, is de poort regelmatig uitgelopen en dan vonden we hem bij de brandweerkazerne of bij de supermarkt, waar hij op zijn sokken boodschappen aan het doen was en zijn winkelwagentje vol lekkers had gelegd.” 

Henk vult aan: ,,We moeten altijd een oogje in het zeil houden, want hij is héél slim.” Zijn gedrag heeft veel impact op het gezin en met name op zijn jongere zus Jennah. Henk: ,,Hij heeft haar in de kast opgesloten, haar pijn gedaan en haar regelmatig bang gemaakt. We kunnen hem niet alleen met zijn zusje thuis laten en we moeten altijd samen met hem in de auto ergens heen omdat hij anders de bestuurder belaagt. Hij mag ook niet meer mee met de bus van zijn dagbesteding, omdat hij het presteert om zijn gordel los te maken tijdens het rijden, of zijn kleding uittrekt. Hij weet altijd iets te vinden om je te raken en is fysiek naar ons toe. ”
Henk is postbode in de naastgelegen wijk, maar moet zelfs zijn werk regelmatig onderbreken om thuis bij te kunnen springen. Jolanda is een paar jaar geleden helemaal gestopt met werken om Darique thuis te kunnen opvangen als dat moet. Jolanda: ,,Toch zijn er veel mooie dingen aan hem die we koesteren. Hij kan hele directe grapjes maken bijvoorbeeld. Hij is ook erg aanhankelijk.”

DOLFIJNEN Nu hij ouder en sterker wordt, wordt zijn gedrag ook heftiger. Jolanda: ,,We hopen dat hij op een gegeven moment mensen gaat vertrouwen, en dat hij meer rust krijgt. Nu heeft hij veel last van wisselingen. Hij heeft bijvoorbeeld veel moeite met gaan slapen, we hebben vaak pas om 23.30 uur de avond voor onszelf.” 

Dolfijnentherapie kan een kind helpen om beter met angsten en hechtingsproblematiek om te gaan en daarom richten de ouders van Darique hun hoop op een dolfijnenprogramma op Curaçao via de organisatie CDTC. Jolanda: ,,We horen hele positieve resultaten over de therapie. Het kan Darique zelfvertrouwen geven en we hopen dat de scherpe randen van zijn moeilijke gedrag eraf gaan. We hebben al meerdere therapieën geprobeerd en hopen dat dit wel werkt.” Tijdens de therapie wordt een dolfijn uitgekozen waar Darique en zijn familie mee gaan werken, want naast Darique krijgen ook zijn ouders en zusje therapie.

Het gezin hoopt volgend jaar april richting Curaçao te kunnen vertrekken. De doneeractie is te vinden op www.doneeractie.nl/crowd-funding-voor-darique/-69812.

door Maranke Pater