Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland: ‘Laat kinderen met een spierziekte niet aan de zijlijn staan!’

Spierziekten Nederland, de in Baarn gevestigde landelijke patiëntenvereniging voor spierziekten, organiseert samen met Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, WKZ/UMC Utrecht en Willem-Alexanderkinderziekenhuis/LUMC op 20 december een bijzondere actie: de Spiertocht.
De Spiertocht is een estafette van meer dan 80 kilometer van Baarn naar het Glazen Huis in Den Bosch.

De Spiertocht wordt gelopen, gefietst, gerend en zelfs gehandbiked door patiënten, zorgverleners en sympathisanten. Met deze actie zamelt de vereniging geld in voor Spieren voor Spieren, dit jaar het goede doel van 3FM Serious Request. Spieren voor Spieren is een stichting die zich inzet voor de ongeveer 20.000 kinderen met een spierziekte in Nederland.

Pauline Vernooy-Hilhorst, werkzaam bij Spierziekten Nederland en een van de deelnemers aan de Spiertocht, weet hoe ingrijpend een spierziekte kan zijn. Tijdens haar zwangerschap kreeg ze het Guillain-Barré-syndroom en raakte in korte tijd grotendeels verlamd. ,,Het heftigste vond ik de onzekerheid. ’s Avonds ga je slapen zonder te weten wat je de volgende ochtend nog kunt. Voor kinderen die opgroeien met een progressieve spierziekte is die onzekerheid een dagelijkse, afschuwelijke realiteit.”

ONDERSTEUNEN Spierziekten zijn zeldzaam en complex. Er bestaan meer dan 600 verschillende diagnoses, vaak genetisch, vrijwel altijd progressief en meestal zonder behandeling. ,,Dat maakt een diagnose stellen al heel moeilijk”, vertelt Jovanka Vis, directeur van Spierziekten Nederland. ,,Daarom zet Spieren voor Spieren zich hard in voor snellere diagnostiek en betere behandelmogelijkheden. En wij als patiëntenvereniging ondersteunen patiënten, families en zorgverleners vanaf het moment dat die diagnose er is. Ook proberen we nieuwe medicijnen zo snel mogelijk bij de patiënten te krijgen.”

BAARNSE WORTELS Dat de Spiertocht in Baarn start, is geen toeval. De vereniging werd bijna zestig jaar geleden in Baarn opgericht door IJsbrand Poortman, vader van een kind met een spierziekte. In een tijd waarin er geen behandelingen bestonden en er nauwelijks informatie was, miste hij contact met andere ouders. Hij bouwde de vereniging vanaf zijn keukentafel op, reisde de wereld af op zoek naar kennis en legde de basis voor wat inmiddels een essentiële organisatie in Nederland is. ,,Die Baarnse wortels zijn belangrijk”, zegt Charlotte van Esch, één van de projectleiders van de Spiertocht. ,,We vinden het heel bijzonder dat we na zestig jaar juist vanaf hier starten met de Spiertocht. We organiseren deze spiertocht samen met Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, WKZ/UMC Utrecht en Willem-Alexanderkinderziekenhuis/LUMC.”

VERENIGING DIE VERBINDT Naast ontmoeting en lotgenotencontact, speelt de patiëntenvereniging vandaag de dag een grote rol in het verbeteren van zorg: van informatievoorziening tot het begeleiden van complexe vergoedingsdossiers en het opkomen voor maatwerk binnen het sociaal domein. Ook onderhoudt Spierziekten Nederland een intensieve samenwerking met de spierziekte-expertisecentra in Nederland. ,,Voor veel spierziekten is geen behandeling”, legt Vernooy-Hilhorst uit. ,,Dan zijn bewegen en revalidatie enorm belangrijk. Maar omdat de aandoeningen zo zeldzaam zijn, weet lang niet elke fysiotherapeut wat goed werkt.” Van Esch, zelf fysiotherapeut, vult aan: ,,Daarom maken we materialen waarmee patiënten hun zorgverleners kunnen informeren. En daarom is sporten en bewegen ook het hart van de Spiertocht.”

SAMEN IN BEWEGING Op 20 december in de vroege uren van de ochtend start de eerste groep lopers in Baarn richting Bilthoven. Daarna gaat het via Utrecht, Houten en Culemborg naar Den Bosch. Deelnemers kiezen zelf hoeveel ze lopen of rijden; inmiddels hebben 328 mensen zich ingeschreven. Ook kinderen met een spierziekte haken onderweg aan, vooral bij de laatste kilometers vanaf Hedel. Vernooy-Hilhorst rijdt op haar handbike mee vanaf het kantoor van Spieren voor Spieren in Utrecht. ,,Hoe ver ik kom, hangt af van de accu van mijn handbike en het weer. Het doel is Culemborg en dan ga ik even slapen, om daarna het laatste stukje weer mee te doen. Het lijkt me geweldig met z’n allen bij het Glazen Huis aan te komen.” Van Esch: ,,Met een grote cheque!”

WAAROM DONEREN? De Lionsclub Baarn-Drakensteyn helpt bij de feestelijke start en Majel en Marieke Lustenhouwer schrijven een actieliedje voor het Baarnse team. Alle deelnemers zijn actief bezig met het werven van sponsoren. Doneren kan via hun persoonlijke of teampagina’s binnen de actiepagina van 3FM. 

Het geld dat wordt opgehaald gaat naar drie pijlers: snellere diagnostiek, betere behandelingen en sport & bewegen voor kinderen met een spierziekte. ,,Dat laatste is dit jaar extra belangrijk”, zegt Van Esch. ,,Meedoen is voor kinderen zó cruciaal. Niet vanaf de zijlijn toekijken, maar deelnemen aan sport, aan school, aan het leven. De impact daarvan is enorm.” 

MISSIE De geschiedenis begon hier in Baarn, met één ouder en één kind. Zestig jaar later vertrekt vanuit dezelfde plaats een landelijk gedragen tocht richting het Glazen Huis, met dezelfde missie: kinderen en gezinnen met een spierziekte ondersteunen, verbinden en perspectief geven.

Op 20 december hoopt de vereniging met een grote cheque Den Bosch binnen te komen. “Het zou prachtig zijn als zoveel mogelijk Baarnaars ons steunen”, zegt Vis. ,,Het begon hier, en vanaf hier blijven we ons inzetten voor kinderen met een spierziekte.”

ACTIE Doneren aan het team van Spierziekten Nederland (kortweg Team Spierziekten.nl) kan via de QR-code in de foto. 

Spierziekten Nederland, de in Baarn gevestigde landelijke patiëntenvereniging voor spierziekten, organiseert op 20 december een bijzondere actie: de Spiertocht.
De Spiertocht is een estafette van meer dan 80 kilometer van Baarn naar het Glazen Huis in Den Bosch.