Voor de koning reden om Broekgaarden, bij haar pensionering, te benoemen tot Officier in de orde van Oranje Nassau.

,,Onze passie en gedrevenheid bestaat eruit dat mensen goed worden geïnformeerd. Dat het hen goed gaat." Spierziekten Nederland is de patiëntenorganisatie die de belangen behartigt van mensen die één van de zeshonderd verschillende spierziekten hebben.

,,Hier werken 25 mensen, maar we worden gedragen door onze vrijwilligers. Samen zijn we feitelijk alfa en omega", omschrijft Ria Broekgaarden de band. Duidelijk is wel dat beiden geen 9 tot 5 baan hebben. ,,Veel mensen nemen 's avonds of in het weekend contact op, omdat ze overdag werken. Dan wil je er ook voor hen zijn."

BAARN De reden dat de vereniging in Baarn is gevestigd is eenvoudig te verklaren. Baarnaar IJsbrand Poortman is de oprichter. ,,Deze man heeft in Baarn veel gedaan. Hij was leraar op de Waldheim mavo toen zijn dochter Simone een spierziekte bleek te hebben. Poortman is een gedreven man, hij bleek ook een visionair. Hij ging voor een medicijn voor zijn dochter. Hij kon niet leven met het gegeven dat niemand hem kon helpen. Samen met mevrouw Huizinga heeft hij aan de wieg gestaan van Spierziekten Nederland." Spierziekten Nederland werkt samen met ruim veertig expertisecentra. ,,Deze centra hebben de kwalitatieve input van onze vrijwilligers, die vaak een spierziekte hebben, nodig. Zij zijn steeds in gesprek met elkaar om te horen of het de mensen helpt. Onze vrijwilligers zijn de meest kritische, maar ook de meest toegewijde leden. Hun inbreng is erg waardevol en voorkomt luchtfietsen."

In Nederland zijn ongeveer 200.000 mensen met een spierziekte. Aan sommige vormen lijden maar enkele mensen. ,,Daarom heeft IJsbrand Poortman erop gehamerd dat alle spierziekten moesten worden gebundeld. Dat maakte in zijn ogen de kracht. En daar had hij gelijk in. Zijn drijfveer was zijn dochter. Vijftig jaar na de oprichting van Spierziekten Nederland werd het eerste geneesmiddel voor de ziekte van zijn dochter ontwikkeld. Een middel ontwikkelen is één ding, het bij de patiënt krijgen is twee. Ria heeft hierbij een grote rol gespeeld", legt Erik van Uden uit.

WERELDNIVEAU ,,Dat speelt zich af op wereldniveau", vult Ria Broekgaarden aan. ,,Omdat spierziekten zeldzaam zijn, wordt er weinig onderzoek naar gedaan." Wat ook meespeelt is, door de zeldzaamheid, dat de ziekte onbekend is bij de omgeving van de patiënt en bij artsen. ,,We weten er eigenlijk nog heel weinig van. Als je een medicijn hebt, is het zaak patiëntenverenigingen wereldwijd te bereiken." Volgens Erik van Uden denkt de buitenwereld bij spierziekten aan spierpijn. ,,Maar de spieren sterven af. De meeste spierziekten zijn progressief. Mensen met SMA zitten in een rolstoel, maar zien er vaak vitaal uit. Dan denken mensen vaak 'het valt wel mee'. Als je werkt met mensen met een spierziekte, zie je wat die ziekte doet. Er worden nog steeds mensen met een spierziekte geboren."

Voor de ziekte SMA is het bijna zover dat een hielprik beschikbaar is waarmee de ziekte vroegtijdig kan worden opgespoord en dus vroeg kan worden begonnen met medicatie. ,,Want wat stuk is, wordt niet meer heel."

Hoofd communicatie Erik van Uden legt uit: ,,Nederland bestaat niet op de kaart. Ria heeft zich dertig jaar ingezet om Nederland op de kaart te zetten. In Nederland is de top qua onderzoek en behandeling van mensen met een spierziekte. Veel patiëntenverenigingen hebben een haat-liefdeverhouding met artsen. Wij houden van ze. In alle academische centra zitten onderzoekers. Dat is mede te danken aan Spierziekten Nederland. Wij zitten tussen artsen en patiënten in, wij verbinden. Dat is in Nederland uniek."

TOPARTSEN Er zijn in Nederland veertien diagnosewerkgroepen. Die hebben de taak de samenwerking met de onderzoekscentra goed te houden. ,,We werken samen met topartsen. Patiënten hebben hier rechtstreeks contact met die artsen. Dat is best bijzonder. Daarnaast hebben we goede contacten met de fondsenwervers Prinses Beatrix Spierfonds en Spieren voor Spieren." Spierziekten Nederland wil op alle niveaus meepraten. Onder ander om te voorkomen dat de industrie fouten maken of verkeerde aannames doen. ,,Bij voorbeeld bij Duchenne, daar werd de nadruk gelegd op de functie van de benen, terwijl de patiënten de functie van de armen belangrijker vinden."

Ria Broekgaarden is op 1 april met pensioen gegaan. Vrijdag 26 juni werd ze verrast door burgemeester Mark Röell, hij kon haar meedelen dat ze was benoemd tot Officier in de Orde van Oranje Nassau. Vanwege de coronacrisis verliep haar afscheid anders dan gepland. ,,Plotseling mochten we niet meer bij elkaar komen. De VSN had een congres over gentherapie georganiseerd. Daar keek ik echt naar uit. Daarop zou ik zelf spreken, maar ook minister Bruins. Helaas moesten we het congres cancellen. Mijn afscheid, waarbij ik de onderscheiding kreeg, werd een zoomafscheid. Ik was wel verrast, had geen idee wat er ging gebeuren. Ik vind het wel bijzonder dat mensen dit voor je doen", aldus Broekgaarden die in oktober Baarn na 33 jaar verruild voor de Achterhoek.

BRUGFUNCTIE ,,Vereniging Spierziekten Nederland heeft een belangrijke brugfunctie. Het is belangrijk mensen te ontmoeten, goed te informeren en door te verwijzen naar de juiste arts of instantie. Ik weet nog dat we hier in 2006 aan tafel zaten met toenmalig minister Hoogervorst. Er was net een medicijn ontwikkeld voor de ziekte van Pompe. Dat hebben wereldwijd maar weinig patiënten. De discussie ging over de hoge prijs van het medicijn voor deze kleine doelgroep. Ik hoop dat die discussie nooit meer zo wordt gevoerd", aldus Ria Broekgaarden.

door Christine Schut