Ria Broekgaarden kreeg vrijdag bezoek van burgemeester Mark Röell. Hij had een hoge koninklijke onderscheiding bij zich.
Ria Broekgaarden kreeg vrijdag bezoek van burgemeester Mark Röell. Hij had een hoge koninklijke onderscheiding bij zich. Roeland de Bruyn

Ria Broekgaarden Officier in Orde van Oranje Nassau

29 juni 2020 om 12:00 Mensen

BAARN Mevrouw H.A. Broekgaarden is vrijdag bevorderd tot Officier in de Orde van Oranje Nassau. Zij kreeg de bijbehorende versierselen opgespeld door burgemeester Mark Röell.

Ria Broekgaarden heeft de koninklijke onderscheiding gekregen voor haar werk als verantwoordelijke voor de afdeling zorg en verantwoordelijke voor de samenwerking van het hulpverlenerswerk, de academische ziekenhuizen en de revalidatie centra. Hierdoor heeft mevrouw Broekgaarden een enorme bijdrage geleverd aan het bouwen van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) tot een bloeiende vereniging. Meer dan dertig jaar heeft ze zich op een indrukwekkende manier ingezet voor de belangen van de mensen met een spierziekte. Mevrouw Broekgaarden komt met veel gedrevenheid en passie op voor de mensen met een spierziekte. Ze heeft altijd oog en respect voor de belangen van de andere partijen.

Ria Broekgaarden heeft een enorm nationaal en internationaal netwerk opgebouwd en heel veel bereikt voor mensen met een spierziekte. Naast haar bezoldigde baan bij de VSN besteedde ze meer dan een fulltime werkweek aan vrijwilligerswerk bij verschillende patiëntenorganisaties en universitaire medische centra. Enkele wapenfeiten:

Mevrouw Broekgaarden heeft geschiedenis geschreven met het feit dat ze de eerste medicatie voor de ziekte van Pompe mogelijk heeft gemaakt. Baby’s en kleine kindjes hoeven nu niet meer te overlijden aan deze afschuwelijke ziekte. Ze heeft gezorgd voor de oprichting van de International Pompe Association in 1999 en is hier bestuurslid van geworden. Samen met het Erasmus MC ontwikkelde ze een wereldwijde vragenlijst voor Pompe patiënten.

In 2006 heeft ze zorg gedragen voor de oprichting van de Europese SMA patiëntenvereniging en zowel nationaal als internationaal de SMA gemeenschap voorbereid op het toelatings- en vergoedingstraject van het medicijn Spinraza. Ze heeft intensief overleg en lobby werk gedaan met alle partijen, wat resulteerde dat in Nederland een zogenaamd Expanded Acces programma werd goedgekeurd, waardoor baby’s en kleine kinderen met een ernstige vorm van SMA al gratis konden worden behandeld, voordat het medicijn in Nederland vergoed werd.

Tevens mobiliseerde ze de patiëntengroep om druk te zetten op de autoriteiten om het vergoedingsbesluit voor kinderen tot 9 ½ jaar uit te breiden naar alle patiënten met SMA. Het besluit van de minister wordt dit jaar verwacht.

Al sinds lange tijd is mevrouw Broekgaarden een actieve en betrokken ondersteuning van de diagnosegroep FSHD en al meer dan 15 jaar bestuurslid en adviseur van de fondsenwervende FSHD Stichting. Daarnaast is ze mede-oprichtster van de Europese patiëntengroep FSHD Europe en pleitbezorgster voor de creatie van een internationaal samenwerkingsverband van fondsenwervende instellingen. Ze heeft bruggen gebouwd tussen het Kempen&Co bio-medische investeringsfonds en de FSHD Stichting, dat in 2014 leidde tot de oprichting van de bio-tech start-up - Facio Therapies - dat een therapie aan het ontwikkelen is.

Verder is mevrouw Broekgaarden voorzitter van het bestuur van het European Neuro Muscular Centre, een internationale organisatie, die wetenschappers en neurologen gericht bij elkaar brengt om in 2 tot 3 daagse seminars overeenstemming te bereiken over vervolgstappen op de weg naar therapieën. Ze levert een belangrijke bijdrage aan de vorming van patiënten, artsen en wetenschappers door bijvoorbeeld onderwijs in Oost-Europa aan neurologen en voor de Translationele Summerschool.

Mevrouw Broekgaarden is bevorderd tot Officier in de Orde van Oranje Nassau.

Christine Schut
Deel dit artikel via:
advertentie
advertentie